血友病是一種先天遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,由X染色體上的凝血因子基因突變引起,大多數(shù)情況下,女性通常作為血友病攜帶者將基因遺傳給下一代,男性則會發(fā)病;之所以稱血友病患者為“玻璃人”,是由于血友病患者很脆弱,輕微磕碰都可能導致出血不止,甚至有生命危險。
2025年4月17日是第37個“世界血友病日”,由中國醫(yī)藥教育協(xié)會罕見病專業(yè)委員會主辦,銀豐基因有限公司與銀豐(濟南)醫(yī)院聯(lián)合協(xié)辦的“世界血友病日”專題講座將于2025年4月17日晚19:00-21:00在線上平臺舉行。本次講座由銀豐(濟南)醫(yī)院劉同亭院長擔任會議主席,俞冬熠教授、房云海教授帶來授課講解,為血友病的早期診斷和個性化治療提供新的思路,我們誠摯邀請您參加,共同關注血友病,守護“玻璃人”!